314 ответов в теме

[Журавлямба]

Ленусь, прими наши соболезнования... Царствие небесное твоему папе...

Как будешь в норме, так и пришлешь отчет. Не торопись. Приходите в себя и держитесь....

[Eva_Plus]

Добрый вечер, уважаемые форумчане!

Ромка вернулся из Германии. Все прошло хорошо. 

Подробное описание пребывания выложу немного позже.

Сегодня не стало моего папы. Нашего любимого деда....

Ленчик, мое соболезнование искреннее....так тяжело терять родителей.

я помню ты писала, как твой папа помогал с Ромкой...

но тяжелая болезнь это всегда болезнь...

[ice-ice]

Сегодня не стало моего папы. Нашего любимого деда....

Держитесь... Соболезную.

[Almond-Elena]

Спасибо большое за соболезнования . Папу проводили вчера. Без помпезности и прочей мишуры. Он не любил этого. Все хорошо - при жизни. 

Папа ждал меня. Как только наш самолет приземлился в Ростове (Мы с Ромкой прилетели с лечения), мама сказала папе : "Лена и Ромка долетели". Через 5 минут папы не стало. Я успела поцеловать его теплого. Знаю, что он слышал меня, когда я прощалась.

Благодарна мужу, который взял на себя остальные формальности.  Папа был главным человеком в моей жизни. Он воспитывал меня, как пацана. Я ему инструменты подавала, когда он что - то чинил. Умею и утюг починить, и розетку. Готовить вкусно меня научил тоже папа. Быть честной, несгибаемой, упрямой, отстаивать свою правоту - тоже папа.

Он сильно мучился последние два месяца.. Сейчас ему хорошо. Знаю, должно пройти время, чтобы свыкнуться с мыслью о том, что я не услышу его "Ленуся, как ты..?"  И, знаю, что он всегда будет со мной.  

[Almond-Elena]

Доброй ночи, дорогие друзья!

9 дней с момента ухода папы... Нелегкое время для всех  нас... 

Многое переосмыслено, передумано, взвешено, пережито..

Жизнь не стоит на месте, тем более, когда есть такой  светлый и особый Ромка!

Ромка был гордостью, и радостью моего папы. Несмотря на особенность... Не смотря ни на что!

Германия. Такая дорогая, и такая долгожданная.. Тяжелый перелет.  Ozon, за две недели до вылета, заменил такую  удачную стыковку перелетов: Ростов-Прага-Мюнхен--Прага-Ростов, на  Ростов-...Москва...Мюнхен-Москва - Ростов.. Время ожидания стыковки в чудовищном , холодном Шереметьево - 5 часов.. 

Ромка, в первый же день пребывания в Германиии, выдал эпи-приступ. Ребь - в шоке. Устал. Не было времени на адаптацию и аклиматизацию.  С другой стороны- медики увидели "картину- маслом", и смогли  оценить и подобрать адекватное лечение.

Ромку обследовали вдоль и поперек! МРТ,ЭЭГ, ЭКГ, УЗИ всех органов во всех проекциях, генетика, исследования обмена веществ....  Обследования показали -  Ребь практически здоров. Бешеную побочку дает противоэпилепттический препарат, назначенный в России! И наши субъективные наблюдения, и анализы показали отторжение организмом этого препарата. Немцы порекомендовали другой препарат. Мы согласились. Сейчас начали постепенную замену старого препарата (Кеппра на новый - Ортофирил).

Пока не достигнута ремиссия в приступах, мы не можем полностью исключить лекарства (к величайшему нашему сожалению). Но, по мнению немецких профессоров, новое лекарство исключит побочную реакцию на препарат, и избавит Ромку от мучительных  эпи- приступов. 

Не все анализы еще готовы. Окончательные итоги исследований ьудут подведены после получения генетических исследований обмена веществ.  Ждем результаты от немцев. 

Однако, и без результатов, немцы в один голос сказали, что у Ромки - все шансы стать полноценным человечком! Они тоже влюбились в его харизматичную, светлую, супер-оптимистичную личность! Солнечный Ромка озаря своей улыбкой и смехом всю клинику. Улыбались даже бабки на каталках перед сложнейшими операциями! Он, словно зашиврованное послание Миру : "Быть добру! Люди, улыбайтесь! Радуйтесь! " Не знаю. Может, у него назначение в жизни такое - нести радость и свет... Надеюсь.. И надеюсь, что он станет обычным человечком, который принесет еще очень много добра и пользы всем нам. Миссия выполнима!

 

 

 

 

 

[Almond-Elena]

Доброго утра, дорогие форумчане!

Спасибо всем, кто откликнулся на призыв подвезти Ромыча до аэропорта! Михалычу - огромный респект за оперативность! Петру - за то, что довез моих мужчин  до места назначения! Не сплю. Волнуюсь. Вылет в 6-05. Пожелайте удачи Ромке! Едет на 4-й курс реабилитации в Институт Пето.

 

[Almond-Elena]

Добрый вечер, дорогие Ромкины друзья! 

Только вернулась из командировки. Спешу рассказать вам о Ромкиных делах!

После неудачной стыковки рейсов в Праге, наши путешественники (Ромка и папа) 

немного отдохнули в гостинице аэропорта, и на следующем рейсе долетели в Будапешт. 

У них было 2 дня на адаптацию к новому времени (разница с Ростовом - 3 часа), и к новому климату.

С понедельника Ромка приступил к занятиям в своей группе. Ребят в группе немного. Всех мы знаем, уже лечились вместе.

Обстановка в группе очень теплая и дружная!На занятиях Ромыч немного ленится. Так всегда в начале. 

Нужно время, чтобы втянуться в процесс. 

Ромыч очень рад, что попал в группу со своими знакомыми и любимыми друзьями - Евушкой, Мирославой и Егоркой. 

 Очень хорошая взаимовыручка между родителями! 

С особыми детками непросто ходить в магазин, или готовить еду. Вот, сидят родители по очереди с малышней, 

пока кто-то из мамочек, или папочек бежит за продуктами в ближайший магазин.

Папа Костя наловчился готовить тефтельки с овощами Ромке. А вчера даже суп-пюре из овощей варил! 

Ромка с удовольствием лопает безглютеновые макароны, которых он лишен в Ростове. Там они какие-то особенные. Таких у нас нет.

 

После занятий дети шалят в холле гостиницы. Конечно, больше всего "пыли" поднимает Ромыч )). 

Папе Косте нелегко загнать его спать вечером. Заманить его можно лишь с помощью безглютеновых печенек!

Пока Ромыч будет заниматься пол-дня. На следующей неделе посмотрим не его самочувствие. Возможно, перейдем на полный день.

Буду держать вас в курсе событий! Всем доброй ночи! Спасибо, что вы с нами! 

 

[Almond-Elena]

Добрый вечер, дорогие Ромкины друзья! 

Вот уже целую неделю Ромка находится на реабилитации в Институте Пето, в Будапеште.

За это время Ромыч успел адаптироваться к разнице во времени, и к новому климату.

В первые дни, как и все дети, Ромка лентяйничал и выпендривался. Уж очень трудно ему покоряться строгой дисциплине!

Сейчас Ромыч уже втянулся в процесс. Деток в группе не много, и, с каждым из них занимается по два кондуктолога. 

Когда нашего папу "накрывает псих", педагоги отправляют его покурить, и сами ведут Ромку. 

Наш сын своенравничает, вредничает, но занимается. 

Всегда здорово, когда рядом - друг. Ромка и Ева давно дружат, перенимают друг у друга навыки. Как и все дети, они 

учатся и плохому и хорошему. Ева посмотрела, как Ромка треснул папу, и сделала то же самое со своей мамой. 

Ну, будем надеяться, что дети проходят период становления личности, и мы, родители, сможем направить эти маленькие личности 

по правильному пути! 

Выходные выдались дождливые и в Будапеште. Папа с Ромой, короткими перебежками, сбегали в магазин за продуктами.

Теперь наш папа Костя кашеварит. 

Весь отель сходит с ума от запаха вкусной безглютеновой кухни с оттенками чеснока и лука ))).

Завтра начинается новая трудовая неделя. Удачи вам, мои дорогие мужчины! Держитесь! Все получится! Верю в вас, мои дорогие!

 

 

Изменено: Almond-Elena, 9.02.2014 - 19:07

[Almond-Elena]

Пытались взломать Pay Pal. Сейчас ломают карту СБ. Горите в аду, господа. Все карты обнулены. Средства выводятся на другие счета и переводятся в клиники на лечение. Зубы сломаете. Мой ребенок будет здоров. А за будущее ваших детей я очень переживаю. В церковь. Замаливайте грехи. Делайте добрые дела. Возможно, Господь дарует вам прощение.

Изменено: Almond-Elena, 9.02.2014 - 22:29

[Almond-Elena]

Здравствуйте, дорогие Ромкины друзья!

Спешу поделиться новостями от Ромыча!

Наш юный путешественник продолжает занятия в Институте Пето. День - на день не приходится. Вчера наш строптивый юноша занимался неважно. Папа поставил ему тройку. Сегодня дело пошло на лад. 

Ромка в паре с малышкой Евой выполнял упражнения под опытным надзором кондуктологов Евы и Гиты. педагоги отмечают явные улучшения у Ромки.  Процесс социализации, адаптации и развития навыков идет полным ходом!

Особенно Ромке нравится задание по  сервировке стола к обеду. Процедура подготовки к трапезе. 

Ромка помогает накрывать на стол, возит тележку с обедом для малышей, раскладывает тарелки, расставляет стаканы.

Евушка - как маленький хвостик ходит за своим старшим другом. 

Малыши и родители очень устают, ведь занятия проходят очень интенсивно, с большой физической и эмоциональной нагрузкой. 

После занятий, и дети и родители валятся спать на пару часов. После сна готовят еду и гуляют с детками.

желаем удачи всем, кто сейчас в Пето! Родителям - сил и терпения, а деткам - новых побед! Все получится! Верим! 

 

 

 

[Almond-Elena]

 

 

Началась 3-я неделя реабилитации Ромыча в Институте Пето. Днем он занимается, а вечером проводит время в холле отеля со своими друзьями.  

Процесс социализации Ромыча продолжается!

Совместные игры и просмотр ТВ с детками из нашей группы. На фото - те редкие минуты, когда Ромыч спокойно сидит на месте )))

[Almond-Elena]

Добрый вечер, дорогие Ромкины друзья! Близится к концу 4-й курс реабилитации нашего сына в Институте Пето. Ромыч очень устал, да и наш папа тоже. Это - первое их "одиночное плавание". несмотря на все трудности, они стойко держатся! У Ромки появилось много новых навыков. Папа, наконец, научил сына есть вилкой. Казалось бы - ерунда. Но, в особом мире каждая ерунда - это маленький шаг к большой победе! 
Сейчас у Ромки - сложный период. Идет адаптация к новым медикаментам. Поэтому, многое, чему он научился на этом курсе реабилитации, Ромыч начнет выдавать немного позже. 
Так всегда бывает после прохождения лечения.
Мечтаю поскорее обнять своего ненаглядного Ромашку! Уже скоро приедут мои победители!

 

[Almond-Elena]

Добрый вечер, дорогие Ромкины друзья!

Подошел к концу 4-й курс реабилитации Рмки в Институте Пето (Венгрия). 

Много отработано материала. Ромка изменился ( со слов папы. Я его еще не видела). 

Конечно, самые главные результаты Ромка покажет уже дома, адаптируясь к родному климату и времени.

Завтра я встречусь  с моими дорогими мужчинами в Москве. В субботу и в воскресенье - по плану - консультация с врачом по нашей БКБГ диете. Покой нам только снится ! Уверенными шагами идем навстречу к Победе. К полному исцелению Ромки!

 

Изменено: Almond-Elena, 20.02.2014 - 19:39

[Eva_Plus]

Глазки одинаковые) очень симпатичная парочка)

[Almond-Elena]

Глазки одинаковые) очень симпатичная парочка)

Спасибо! Наш папа вынужден признать, что даже, когда мы спим - мы одно лицо ))) . Так что Ромыч - мой сын ! ))) Правда, фигура - папина. Ну, и ладно! Поделили почти поровну своего единственного ))

[al2000]

Спасибо! Наш папа вынужден признать, что даже, когда мы спим - мы одно лицо ))) . Так что Ромыч - мой сын ! ))) Правда, фигура - папина. Ну, и ладно! Поделили почти поровну своего единственного ))

Ален, было бы очень странно если б у Ромки была мамина фигура))))) удачи вам постоянно слежу за темой

[Almond-Elena]

Ален, было бы очень странно если б у Ромки была мамина фигура ))))) удачи вам постоянно слежу за темой

Леш, спасибо! А, на самом деле, главное, чтоб он был здоров! Пацан красивым уродился! И счастливым. Ведь, у него и папа и мама есть, которые его безумно любят, и "землю носом роют", чтобы помочь ему.

Главное - пусть Ромка будет здоров!

Много новых идей и планов. Жизнь не стоит на месте. Каждый день приносит новую информацию. К сожалению, не от наших врачей. Из инета, от знакомых, друзей черпаю инфу. Все поправимо. Очень много уже сделано. Безусловно, одни бы мы не справились. Благодаря общей поддержке мы идем вперед и побеждаем!

Поверьте, деньги не главное. Как поддерживает самое простое смс, или сообщение в личку! Как это важно, когда ты не один борешься с "мельницами"! Спасибо, ребята, девчата! 

[Almond-Elena]

Добрый день, дорогие Ромкины друзья!

Рада сообщить, что наш путешественник благополучно добрался домой! 

В пятницу он с папой прилетел в Москву из Будапешта.

В субботу и в воскресенье мы вместе посетили нашего врача-невролога в Москве.

Проведенные врачом обследования показали значительное снижение эпиактивности.

Врач остался доволен состоянием Ромы. 

Положительная динамика прослеживается не только в эпи-активности, но и в развитии.

Я не видела сына 25 дней! Ромка очень изменился за это время!

Реабилитация в Институте Пето в который раз прошла успешно!

У Ромки появилось много новых навыков. Он начал считать!

Кондуктологи очень хвалили нашего папу Костю за самозабвение и усердие, с которым он занимался с Ромкой!

Молодцы, мужчины! Я вами горжусь!

Благодарим всех, кто помог нам отвезти Ромку на реабилитацию! Спасибо вам, люди, за добрые сердца!

Ваша помощь - бесценна для нас! Ромка оправдывает все ожидания! 

Идем вперед! Боремся! Победим!

 

 

[Almond-Elena]

Спасибо огромное за помощь от автофорумчанина Юрия Владимировича!

1500руб с карты 5469....7236! 

Спасибо за помощь и спасибо за комментарий к денежному переводу: "Вместе победим!" 

Без вас - никак, ребята, девчата. Спасибо за поддержку! 

[Almond-Elena]

Дорогие девочки!
Хочу поздравить всех вас с праздником!
Праздник - чудесный. И не только потому, что в этот день мы получаем больше внимания, чем всегда.
Думаю, потому, что какие-то внутренние жизненные силы просыпаются в нас! Мы расцветаем, порхаем, как бабочки, улыбаемся!
Я желаю всем вам сохранить это ощущение! Желаю, чтобы вы чаще улыбались! Любви, нежности, беззаботности и легкости всем вам! Новых знакомств, впечатлений, открытий, достижений! Да! И, самое главное... - Бабочек в животе!!! ))) 

 

[Wit]

Дорогие девочки!
Хочу поздравить всех вас с праздником!
Праздник - чудесный. 

а какой праздник 7го марта?

[Almond-Elena]

Добрый день, Ромкины друзья!

Наш герой немного приболел. Позавчера ночью Ромка попал в реанимацию с высокой температурой и с эпи-приступом.

Вчера состояние было по прежнему тяжелое. Сегодня Ромке  уже лучше. Температурит, но уже не так критично. Почти все время спит. Сделали ему рентген и УЗИ внутренних органов, чтобы посмотреть "картину" изнутри. Пневмония не подтвердилась, слава Богу! Бронхит. Увеличена печень. Немудрено, ведь он долгие годы принимает сильнодействующие препараты.

В целом , состояние Ромыча - удовлетворительное. 

Начал пить и кушать. С Божьей помощью, победим эту болячку!

Вышла от Ромки, и слезы брызнули, как у "Микки Мауса"! Муж говорит: Ты чего плачешь, ведь ему лучше! 

Трудно быть все время "Железным Феликсом". Иногда я - просто мама. 

Мама, которая оставила своего Ромуса одного в реанимации. Скорее бы забрать его оттуда...

Спасибо всем, кто справляется о состоянии нашего Ромки! Поверьте, поддержка нужна и важна! Спасибо, друзья!

Благодарим Авто-Форумчанина Александра (саша 1825), который откликнулся на просьбу о помощи, опубликованную на  161.ru и перевел Ромке 5000руб.  !

Спасибо огромное, Александр! 

Изменено: Almond-Elena, 13.03.2014 - 11:46

[Журавлямба]

Лена, Ромка обязательно скоро поправится! Он же весь в тебя, а значит боец и победитель! Очень скоро ты сможешь нормально обнять своего мальчика!

 Желаю скорейшего выздоровления!!!

[Almond-Elena]

Лена, Ромка обязательно скоро поправится! Он же весь в тебя, а значит боец и победитель! Очень скоро ты сможешь нормально обнять своего мальчика!

 Желаю скорейшего выздоровления!!!

Спасибо, Ален! Ромыч победит, по-любасу )))

[Almond-Elena]

Добрый день, дорогие Ромкины друзья!  Ромус дома! Утром забрала , под свою ответственность, домой!

Наелся! ! Счастливый! Всю дорогу держал меня за руку. Крепко сжимал, чтобы мама не исчезла! 

Слабый, но заинтересованный! После обеда улегся смотреть свои любимые мульты. Тихо, как мышь, лежал и заснул.

Будем долечивать дома. Бронхит. Победим!