314 ответов в теме

[Almond-Elena]

Большое спасибо за  Перевод от 410011561564461 на Яндекс на сумму 100руб!!!

[Almond-Elena]

Благодарим Олю Гончарову и ее дочку Дашеньку за 200руб на карту СБ!

[Almond-Elena]

Добрый вечер, уважаемые форумчане!

Хочу отчитаться за сегодняшний день. По финансам - позже, сейчас - по предпринятым действиям:

Разослала просьбу о помощи в 12 Общероссийских Благотворительных Фондов со сканами документов и описанием истории Ромы.

Спасибо Ольге Гончаровой - она разослала историю Ромы в несколько крупных СМИ с просьбой напечатать материал про Рому.

 

Выкладываю предыдущие статьи ("Вечерний Ростов")

Прикрепленные файлы:

•  Статья про Рому.jpg   208,85 Кб   13 раз скачано
•  статья.jpg   207,67 Кб   9 раз скачано

[Zenzel]

Муж работу нашёл?

[Almond-Elena]

Муж работу нашёл?

Добрый вечер!

Муж работает. Неофициально.

Немного задел вопрос. Если Вы думаете, что мы просто сидим и ждем, пока деньги с неба упадут, то это не так.

И я и муж работали и работаем.  По вечерам и ночам мой супруг занимается "таксованием", чтобы лишнюю копейку в дом принести.

Платить приходится много педагогу, который с Ромкой занимается. Так что одна из зарплат уходит именно на Романа, а другая - на жизнь. И это не газпромовская зарплата.

Изменено: Almond-Elena, 20.04.2013 - 21:48

[Almond-Elena]

Благодарю Анатолия Анатольевича за 1000руб на карту СБ и пожелание УДАЧИ! Спасибо! Без нее никак!

[Almond-Elena]

С момента начала сбора получено:

На карту СБ 10700руб

 

На Яндекс: 1300руб

 

На Билайн: 300руб

 

Итого получено: 12300руб.

 

Осталось собрать 792450 руб

 

Благодарим вас за помощь Ромке!

[Almond-Elena]

Добрый вечер, дорогие форумчане!

 

Несмотря на выходной день, пришел ответ от одного из Фондов, куда я обращалась за помощью для Ромки:

 

"Здравствуйте, к сожалению, мы не собираем на лечение заграницей с этими диагнозами.

 

С уважением, "Адреса милосердия"  "

 

Да, если бы в России лечили наш диагноз, то мы и не тащили бы ребенка за тысячи километров.

А пока - консультируюсь по безглютеновой-безказеиновой диете у британского специалиста по скайпу. Лекарства выписываю с американского сайта. Информацию черпаю тоже у американцев.

До всего дошла сама. Пыталась поделиться информацией с лечащим врачом, а та - лишь пожала плечами. В России лучше лекарствами задавить следствие, нежели найти причину.

Ремиссия в приступах и скачок в развитии  достигнуты, благодаря Китаю, Германии и Венгрии.

3 года, три лучших года начала развития, растоптано в России.

Нам надо спасти Ромку, несмотря на любовь к Родине. Спасают нас  пока  зарубежом. Но, за это приходится очень дорого платить!

Буду ждать ответ из других фондов, искать новые пути! Все для ясных глазок нашего сына! Уверена, у нас все получится!

[Almond-Elena]

Уважаемые форумчане! Ромку своего ни от кого не прячу! Приезжайте знакомиться! Он у нас очень общительный! Что сказать не сможет, поймете по его выразительным глазкам!

Прикрепленные файлы:

•  DSC04116.JPG   92,65 Кб   32 раз скачано
•  DSC04349.JPG   195,11 Кб   31 раз скачано
•  010120132118.jpg   126,87 Кб   23 раз скачано

[Almond-Elena]

Благодарим Ольгу (СП РМ) за 250 руб на карту СБ с карты 4276...0615!

[Almond-Elena]

С момента начала сбора получено:

 

На карту СБ 10950руб

На Яндекс: 1300руб

На Билайн: 300руб

 

Итого получено: 12550руб.

 

Осталось собрать 792700 руб

Ваша помощь бесценна для Ромки!

Изменено: Almond-Elena, 21.04.2013 - 22:01

[Almond-Elena]

Доброе утро, дорогие форумчане!

За вчерашний день поступлений не было.

Послала запрос в клинику с просьбой передвинуть термин на более поздние сроки.

Жду ответы от Фондов. Пока тишина, но очень надеюсь!!!

[ina]

а вы с израильскими клиниками несвязывались на предмет диагностики?

В Питере база врачей хорошая

http://www.veditour....israel/info/37/

[Almond-Elena]

а вы с израильскими клиниками несвязывались на предмет диагностики?

В Питере база врачей хорошая

http://www.veditour....israel/info/37/

Сначала я рассматривала израильские клиники, но там принята американская система: в течение первых 10-ти дней человека диагностируют полностью, а лишь затем переходят непосредственно к лечению. Так как ребенок прошел диагностику в Германии в прошлом году (в том числе МРТ, пункцию спинного мозга), не думаю, что стоит вести его через эти "круги ада" снова. Все это делается под наркозом и сильно бьет по нервной системе и сердцу. В Мюнхене Ромкину историю знают. Туда отсылали его кровь на генетику. Поэтому остановились на Швабинге. Тем более, что нарушение обменных процессов там очень хорошо исследуют и лечат + там сильное неврологическое отделение.

Питерские врачи нас консультировали. Врачи хорошие, но нет оборудования, и работают они на препаратах, утвержденных Минздравом 20 лет назад...

К тому же обменным процессам и их связи с эпилепсией в нашей стране вообще внимание не уделяется. К сожалению, у нас лечат следствие, а не причину.

Благодарим Ирину Васильевну за 100руб на карту СБ с карты 6762...7144! Спасибо Вам!

[Almond-Elena]

С момента начала сбора получено:

На карту СБ 11050руб

На Яндекс: 1300руб

На Билайн: 300руб

Итого получено: 12650руб.

 

Осталось собрать 792600 руб

Благодарим вас за помощь Ромке!

[Журавлямба]

Лена, а что с газетами??? 

Надеюсь, что все получится

[Almond-Elena]

Лена, а что с газетами??? 

Надеюсь, что все получится

Газеты пока молчат. Написала в "Вечерний Ростов" еще. Очень надеюсь, что ответят все!!!

[Almond-Elena]

Добрый вечер, Уважаемые форумчане!

Сумма к сбору не изменилась  792 600 руб  . Поступлений за день не было.

В процессе - согласование ролика на Дон-ТР. Страждущих очень много, я понимаю. Но, для кадой матери, ее ребенок - самый самый! Поэтому, Очень надеюсь, что удача улыбнется именно моему Ромке! Моему самому-самому ребенку!

[Журавлямба]

Лен, все обязательно будет хорошо!

Тоже буду надеяться на ролик..А газеты ничего не ответили?

[Almond-Elena]

Лен, все обязательно будет хорошо!

Тоже буду надеяться на ролик..А газеты ничего не ответили?

Ни одного ответа пока нет. Ни от Фондов, ни от газет! Надеюсь, что это - затишье перед бурей!

[Журавлямба]

Ни одного ответа пока нет. Ни от Фондов, ни от газет! Надеюсь, что это - затишье перед бурей!

тут еще и предпраздничная суета..может и это влияет. а в "Город N" ты писала? могу дать контакты

[Almond-Elena]

тут еще и предпраздничная суета..может и это влияет. а в "Город N" ты писала? могу дать контакты

Спасибо, Ален! Дай, пожалуйста!

[Журавлямба]

Спасибо, Ален! Дай, пожалуйста!

Лен, отправила в личку телефон редакции и к кому обратиться

[_alexr_]

… Когда ухоженная, довольная собой и жизнью дама из Минздрава сказала: «Я видела много

........

Доброй ночи....на данный момент у вас в чем бОльшая проблема....ДЦП или эпилепсия?

Изменено: Eva_Plus, 26.04.2013 - 14:56

[Almond-Elena]

Здравствуйте! Диагноз ДЦП мы практически победили, благодаря лечению в Китае. Внешне ребенок ничем не отличается от других детей. До 3,5 лет Ромка не ходил! Трудно в это поверить, глядя  на неугомонного сияющего пацана, прыгающего на батуте, или гоняющего на роликах.

Эпилепсия тоже поддалась лечению. Благодаря обследованию и подбору аэп в Германии, приступы стали реже. Но, они по-прежнему очень тяжелые. Без реанимации не обходимся. А значит, препараты подобраны не достаточно хорошо. И причина по-прежнему не ясна. Повреждений и наследственных факторов на МРТ и в крови не выявлено. У Ромки все шансы  быть здоровым! Просто нужно ему помочь!