781 ответов в теме

[Aleks_K]

Сейчас одна цель на спасение - пересадка костного мозга. До нее должна быть разметка и облучение. После всех тех событий мы не можем доверить второго ребенка (донора) врачам Блохина. И ищем возможность провести трансплантацию или в центре Дмитрия Рогачева или в Питере. Но это пипец как сложно.

[Diogen]

или дорого ? если дорого то я думаю очень многие скинутся 

[Aleks_K]

Пока мы не знаем как вообще туда можно попасть. Очень большие очереди на пересадку.

До 6 месяцев.

Сейчас одна цель на спасение - пересадка костного мозга. До нее должна быть разметка и облучение. После всех тех событий мы не можем доверить второго ребенка (донора) врачам Блохина. И ищем возможность провести трансплантацию или в центре Дмитрия Рогачева или в Питере. Но это пипец как сложно.

Немного поясню что за 6 мес не только было 80% бластных клеток, но и ребенка заразили тяжелейшей инфекцией которую выводили больше месяца сильнодействующими антибиотиками, пропал аппетит, он перестал есть и ему хотели трубку в рот вставлять и питание так подавать. Помимо нас заразили еще около 10 пациентов. Предположительно из за несвоевременной промывки подключичного катетера. Из-за этого его сняли и поставили катетр в шею и он от боли примерно сутки плакал. Короче все описывать это просто не в какие ворота. 

[АСТОРИЯ]

Алексей. Прямой вопрос : Сколько нужно денег погасить кредиты?

[Aleks_K]

Марина сейчас точно не знаю. Брал на основной работе 5... 6 раз, когда была совсем жопа и выплачиваю с каждой зп. Запрошу в бухгалтерии остаток.

[Бирюк]

Сколько нужно денег погасить кредиты?

Имхо более правильно спросить сколько нужно денег, чтобы лечить сейчас ребенка, устроиться в нужную клинику, купить необходимые дорогие лекарства. Напиши, я думаю скинемся.

А кредиты это дело десятое...

[omelenachka]

Немного поясню что за 6 мес не только было 80% бластных клеток, но и ребенка заразили тяжелейшей инфекцией которую выводили больше месяца сильнодействующими антибиотиками, пропал аппетит, он перестал есть и ему хотели трубку в рот вставлять и питание так подавать. Помимо нас заразили еще около 10 пациентов. Предположительно из за несвоевременной промывки подключичного катетера. Из-за этого его сняли и поставили катетр в шею и он от боли примерно сутки плакал. Короче все описывать это просто не в какие ворота. 

 

слов нет(( читать больно и без слез не возможно((

здоровья крепкого вашему малышу...  а вам терпения огромнейшего..

 

врачи в основном рекомендуют нацеливаться только на питер (мой родной 19 летний брат  с миелобластным лейкозом).. даже москву не рекомендовали.. только питер 

и кто проходил через питер имели хорошие результаты...

 

дай вам бог чтоб костный мозг родных братьев/сестер подошел.... питер только однозначно выбирайте. я поняла так со слов всех врачей..

Изменено: omelenachka, 3.09.2020 - 15:43

[Aleks_K]

Сейчас мы надеемся что Московская клиника передаст Ростову препарат закупленный для нас фондом (Блинатумомаб) и у нас его прокапают. Там только один флакон до 3500 евро доходит. А их закупили 14 флаконов. Сколько и что еще надо я даже боюсь загадывать. Сейчас я живу одним днем - сегодня.

[AnnaAnn]

Немного поясню что за 6 мес не только было 80% бластных клеток, но и ребенка заразили тяжелейшей инфекцией которую выводили больше месяца сильнодействующими антибиотиками, пропал аппетит, он перестал есть и ему хотели трубку в рот вставлять и питание так подавать. Помимо нас заразили еще около 10 пациентов. Предположительно из за несвоевременной промывки подключичного катетера. Из-за этого его сняли и поставили катетр в шею и он от боли примерно сутки плакал. Короче все описывать это просто не в какие ворота.

Чё то какие то совсем тварюги. Это ж ребёнок.
Тоже столкнулись с тем, что для некоторых врачей пациенты как мясо на базаре, никакой человнчности. А тут вообще ребёнок, сволочи. Нельзя врачей поменять? Своего врача можно попробовать найти.

[Aleks_K]

От перемены мест слагаемых сумма не меняется. К сожалению это не зависит там от одного врача. Эта ситуация в целом по отделению. В Ростовском отделении Онкогематологии такого нет. Здесь заведующий очень хорошо поставил весь процесс. Но к сожалению в Ростове таких дорогостоящих препаратов которые необходимы практически нет или их можно достать с очень большим сроком.

 

 

[САА]

Сформулируй, пожалуйста, чем мы реально можем помочь. А мы прикинем - кто что может.

[al2000]

Не верьте врачам, всё они гонят.
Всё вылечивается, надо стараться, пошли они нафиг уроды с такими заявлениями.
!

Серьезно?

[полосатый]

или дорого ? если дорого то я думаю очень многие скинутся

Куда кидать? Даже по штуке с носа нормально соберётся я думаю.

[Скорая]

Лёша, насколько я помню, карта привязана к номеру телефона. Верно?

[полосатый]

Лёша, насколько я помню, карта привязана к номеру телефона. Верно?

Этот вопрос меня тоже интересует.

[Aleks_K]

Алексей. Прямой вопрос : Сколько нужно денег погасить кредиты?

 Сегодня взял распечатку на работе и офигел. Всего брал на работе - 900т (120+200+250+230+100). На сегодняшний день осталось выплатить 551.472 р. Я думал меньше осталось. В месяц сейчас выплачиваю на работе 18970 р и около 3т в сбер выплачиваю, в этом году девченки вдвоем хоть в пионер лагере побыли под Таганрогом. Но тут надеюсь получу возврат частичный за путевки и хоть частично погашу. Там 2 путевки около 52т вышли с проездом.

Сформулируй, пожалуйста, чем мы реально можем помочь. А мы прикинем - кто что может.

Я жду понедельника/вторника что бы понять Минимальную остаточную болезнь МРД (результаты пункции) и исходя из этого будет понятно куда нужно бежать дальше. Вначале безумно хотелось отомстить тем сволочам которые из за пофигизма чуть не довели до.... 

Сейчас хочу просто вылечить сына и все забыть как страшный сон.

Заказал с Али ему рюкзак школьный, он посмотрел что девченки с новыми рюкзаками в школу пошли и тоже захотел. Теперь периодически проверяем где сейчас он. Сегодня уже пришло оповещение что в России уже.

[АСТОРИЯ]

Номер телефона в подпись добавь

[Alex1998]

Номер телефона в подпись добавь

 8-908-511-11-30  - вот же

[vlad-ghost]

чуть помог

[АСТОРИЯ]

Аналогично

[Aleks_K]

Спасибо всем огромное. Сегодня весь день работал, только пришел. Завтра немного приду в себя скину отчеты - суммы и откуда пришло.

[Aleks_K]

Спасибо большое всем за поддержку.

 

 

[АСТОРИЯ]

Мир не без Добрых Людей

[Aleks_K]

Мир не без Добрых Людей

Да. Согласен.

Из хорошего врачи московской клиники отправили препарат и сейчас он в Ростове. Из не очень, теперь нужна справка об отсутствии короновируса везде. Без нее в больницу не лечь. Ждем ее.

 

Сегодня вечером скину еще список кто помог. Спасибо всем!!!

Сегодня сделали общий анализ крови. Ждем результатов после обеда.

[Aleks_K]

Спасибо всем громадное за помощь! 

 

 

 

Сегодня получили анализы после 7 дней без препаратов. Анализы неплохие для текущего состояния, выдохнули немного!