781 ответов в теме

[АСТОРИЯ]

А общее состояние как ?

[Stich5]

Сейчас одна цель на спасение - пересадка костного мозга. До нее должна быть разметка и облучение. После всех тех событий мы не можем доверить второго ребенка (донора) врачам Блохина. И ищем возможность провести трансплантацию или в центре Дмитрия Рогачева или в Питере. Но это пипец как сложно.

Леша чуток помог.

Тоже боремся уже год. Сейчас химию будем проходить, на год курс расписали.

Все таки нужно искать выходы на питер. Если есть возможность делай московскую прописку. Мне знакомый помог прописку московскую сделать, так нам протонная терапия по квоте получилась, а так это больше 2 млн.

И еще про врачей.  нам в бурденко поставили вторую стадию, мы прошли протоны и на обследовании после,  оказалось, что они ошиблись, и у нас оказалась третья стадия при которой положена химиотерапия. Время упустили, теперь химию будем делать здесь на 14 линии. Так, что и именитые клиники ошибаются. А о блохина вообще один негатив. Так. что лучше наверное в питер искать выходы.

Изменено: Stich5, 9.09.2020 - 10:22

[Aleks_K]

А общее состояние как ?

Состояние, по сравнению с тем что было, неплохое. Завтра начнут препарат вводить. Он очень сложный, и кучу побочек. Будем надеется что он пойдет. Сегодня еще выяснилось что есть проблемы по почкам. Прошлый раз когда после ошибок ему месяц высокодозную химию капали очень много что страдало. Еще завтра контрольная пункция из двух мест забора.

Леша чуток помог.

Тоже боремся уже год. Сейчас химию будем проходить, на год курс расписали.

Все таки нужно искать выходы на питер. Если есть возможность делай московскую прописку. Мне знакомый помог прописку московскую сделать, так нам протонная терапия по квоте получилась, а так это больше 2 млн.

И еще про врачей.  нам в бурденко поставили вторую стадию, мы прошли протоны и на обследовании после,  оказалось, что они ошиблись, и у нас оказалась третья стадия при которой положена химиотерапия. Время упустили, теперь химию будем делать здесь на 14 линии. Так, что и именитые клиники ошибаются. А о блохина вообще один негатив. Так. что лучше наверное в питер искать выходы.

Спасибо! А протонная терапия это и есть облучение? И где ее делали?

[Stich5]

 

Спасибо! А протонная терапия это и есть облучение? И где ее делали?

Протонная терапия, это и есть облучение. Для не москвичей и питерцев оно стоит 2 ляма с хвостиком, поэтому я и делал московскую прописку, что бы квоту получить. Делается облучение в Питере, в МИБС. это институт Сергея Березина, он частный. Короче протонное облучение, это самый передовой метод лечения при раке мозга, но и других видов рака.

Насчет вашего случая, я не в курсе, подойдет вам или нет. На сайте можно все узнать. И еще фонды помогают с финансами. 

Нам вроде помогло, но химию все равно начинаем проводить на 14 линии.

[Aleks_K]

Если сказать что меня бомбит значит ничего не сказать!! По последним показаниям Блохина у нас все хорошо мы в ремиссии и уровень раковых клеток меньше 1%. Сегодня получили результат пункции костного мозга из 2 х мест. Перепроверяли несколько врачей (учитывая уровень указанный в выписке). Уровень на сегодня 62%!!!!!!  Сошлись в мнении что за 1 неделю он с 1% до 62% процентов не мог подняться (меньше 5% считается что ремиссия). Выходит выписывали точно не с 1%. Косвенно подтверждается тем что ему хотели препарат вводить Блинцито (а по его инструкции его можно применять когда уровень клеток больше 5%.) 

[АСТОРИЯ]

Пипец

[Aleks_K]

В конце ноября улетели в Москву. В клинике имени Дмитрия Рогачева сделали облучение (тяжело перенес). Затем сразу высокодозная химия и пересадка костного мозга. Пришлось лететь всей семьей. Вначале целую неделю сидели на карантине и брали мазки на Ковид. Потом облучение, потом стимулирующие уколы (старшая дочь была донором, больше никто не подошел). Потом пересадка в РДКБ. Сама пересадка прошла хорошо. Качество и количество клеток было отличное (сказал трансплантолог после анализа). Дочка востановилась за 2 дня. У сына к сожалению не все так радужно. Очень сильное поражение пищевода, желудка, горла из за облучения и высокодозной химии. Десны напухли, сильнейший стоматит. Сейчас балансируем на грани кормления со шприца малыми партиями перемолотой нормальной пищи и установкой шланга. Постоянно ему капают обезбол. Даже жидкую пищу больно глотать. Пока обходимся минимальными дозами накроктических обезболов, другие не берут.

 

До

   

 

И после

   

 

Сейчас месяц в стерильном боксе, на постоянной капельнице. После пересадки иммунитета нет вообще. Но это наш шанс. Ибо уже был 4 рецедив. Но мы боремся.

Новый год я встречаю с дочками здесь, жена в Москве с сыном.

[АСТОРИЯ]

Господи, помоги ему!!!

[Скорая]

Лёша! Пусть всё будет хорошо!

[6ykuH]

Помог немножко! С наступающим, что бы в следующий НГ для вас с сыном это осталось просто страшным воспоминанием.

[Aleks_K]

Спасибо и за пожелания и за денюжку. В эту поездку пришлось занять 300т.р. Ушли за 3 недели. Основные траты - Аптека, еда, самолет, такси. Продукты затаривал постоянно. Мамы сами готовят из своих продуктов. Для всего нужны пакеты и фольга. Все предметы "прожариваются в духовке для обеззараживания". Срок хранения готовой еды 12 часов. Там пипец у них. Помимо строгости из-за специфики отделения (все в боксах лежат стерильных), так еще из-за ковида ужесточили. 

Новогодний костюм сыну доставили в больницу (на облучении хоть настроение подняли немного), хотел быти пиратом. Девченки мышкой и Золушкой ))) - 

 

             

[Скорая]

Лёша, самое главное не потерять веру! Иногда кажется, что сил нет, руки опускаются.. Но потом понимаешь, что если ты сдашься, то всё, конец.. Поэтому бороться нужно до выздоровления! И верить, что вы вместе победите эту заразу!

[Aleks_K]

Такое настроение уже было, чуство безисходности, дня три назад когда назначили морфий и сказали что кормить придется через трубку и вообще состояние тяжелое. Пол дня не мог даже рот открыть, мычал от боли. Сейчас чуть лучше. Правда последствия дальше прут. Волосы опять выпадать стали. Сегодня по видеосвязи разговаривал с ним. КУпил ему детский электромот, показал ему. Он просил что бы на нем никто не ездил. Живем, надеемся.

[Sia-Ori]

Изрядное везение, что сестра подошла в качестве донора.

Найти донора со стороны непросто, не так много людей регистрируются в качестве доноров костного мозга, да и сама по себе процедура забора клеток довольно сложная.

[Aleks_K]

Несмотря на все, выкарабкались после всех последствий облучения и тяжелой химии. Потерял волосы, несколько основных зубов и пошла РТПХ 2 (реакция трансплантат против хозяина) Всего 4 ступени у нас не самая тяжелая. Сейчас уже вторую неделю ему вводят иммуноподавляющие препараты. Предварительные прогнозы может быть через пару недель могут из бокса перевести. Пока иммунитета нет, только бокс. Но мы надеемся. Тут без вариантов, назад некуда.  Подвел итоги. За 2 мес (декабрь/январь) ушло 566 т. Не болейте, это дорого! 

[Aleks_K]

Первая прогулка за больше пол года.  

Пока только 5 минут. Устал от нее. 2 месяца в боксе 2х2м дают о себе знать

[Aleks_K]

Прошли первый опасный срок после пересадки. Все нормально. Единственное есть кожные реакции, врачи говорят от сильных клеток донора. Но замещение произошло полностью. Сильные препараты отменили. Сейчас таблетки пьем но гораздо меньше. Конечно сильные ограничение по простудам и солнце (в первый год после пересадки).

 

Я хочу поблагодарить всех кто откликнулся в самый первый раз и помогал кровью. Хочу поблагодарить всех, кто помогал финансово во время лечения.

 

Вы помогли спасти жизнь моему сыну! Спасибо друзья.

 

В выходные закрою тему. Хочу все уже забыть что было. Всем добра!

 

[Stich5]

Я очень рад за вас. Крепкого здоровья сыну, что бы вы это забыли как страшный сон.
А у нас к сожалению рецедив. Ни как не можем победить эту заразу...

[Малыш]

Хорошо что семья и ты выдержали все это

[Скорая]

Лёшка, какие классные новости! Вы Молодцы, вы справились!

[al2000]

Алексей, здоровья сыну! И вообще, всем здоровья

[Aleks_K]

Я очень рад за вас. Крепкого здоровья сыну, что бы вы это забыли как страшный сон.
А у нас к сожалению рецедив. Ни как не можем победить эту заразу...

Мы много пережили рецидивов и даже практически смертельных халатностей врачей. Я и будучи в Ростове всю Москву поднимал на уши и там приходилось. Там гораздо больше возможности лечения но и гораздо больше пофигизма.

Хорошо что семья и ты выдержали все это

По первой части не получилось к сожалению, хотя пробовал тянуть сову на глобус до последнего. Фиговый, малозарабатывающий муж оказался, по мнению супруги. Главное сына вылечил.

Лёшка, какие классные новости! Вы Молодцы, вы справились!

Спасибо Лена! Я  помню все, и простыни и советы твои, все! Тебе отдельный респект.

 

Алексей, здоровья сыну! И вообще, всем здоровья

Спасибо тезка! Поддержу! Не болейте, это скучно и дорого!

[Stich5]

Мы много пережили рецидивов и даже практически смертельных халатностей врачей. Я и будучи в Ростове всю Москву поднимал на уши и там приходилось. Там гораздо больше возможности лечения но и гораздо больше пофигизма.

И Москва, и Питер, и Германия, и Белорусь, к сожалению, на данном этапе от нас уже мало, что зависит....Будем бороться....

[Lexx-1]

И Москва, и Питер, и Германия, и Белорусь, к сожалению, на данном этапе от нас уже мало, что зависит....Будем бороться....

сбор денег будет?

[al2000]

сбор денег будет?

Не стыдно?

И Москва, и Питер, и Германия, и Белорусь, к сожалению, на данном этапе от нас уже мало, что зависит....Будем бороться....

Дай Бог здоровья